Le rayon de soleil s'est éteint le 23 mai de cette année 2009.
Difficile de trouver des mots simples pour exprimer auprès des parents d'Alexandre, ma compassion.
Je me permets modestement de reprendre ici le contenu de la page "Comment nous aider" du site web qu'avaient mis en place ces parents. Pensons à l'essentiel ...
Pour aider notre fils mais aussi soutenir les autres patients et leurs familles dans leur combat, nous avons crée en avril 2007 l'Association Française de la Dyskératose Congénitale, dans le but de :
- informer le public sur la maladie rare dite dyskératose congénitale et ses formes atypiques,
- améliorer l'espérance et la qualité de vie des malades et leurs familles par l'accès à l'information, au diagnostic et aux soins,
- favoriser la recherche médicale, fondamentale et clinique sur cette maladie rare.
Avec le soutien de l'association Les Képis Pescalunes qui s'investit déjà à ses côtés, l'AFDC s'est engagé au profit de la recherche. Cet engagement permet à Alexandre et aux autres malades de la dyskératose congénitale, envisager un avenir meilleur …
Ainsi vous pouvez nous soutenir en vous associant à notre démarche et en adressant vos dons à l'association:
Association Française de la Dyskératose Congénitale
10 rue des Aires
34980 MONTFERRIER SUR LEZ
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